O pequeno Arthur Jordão, morador de Sorocaba (SP), comemorou seu sexto aniversário nesta semana em meio a cuidados rígidos de saúde e protocolos de distanciamento. Diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne, uma doença degenerativa que compromete progressivamente a musculatura e afeta funções vitais como caminhar, respirar e engolir, Arthur aguarda a liberação de um medicamento que custa cerca de R$ 17 milhões.
O remédio, chamado Elevidys, está disponível apenas nos Estados Unidos e é aplicado em dose única. Apesar de uma decisão judicial garantir o acesso ao tratamento pelo Sistema Único de Saúde (SUS), a medicação ainda não foi entregue e não há previsão de chegada.
Diante da incerteza, a família decidiu iniciar uma campanha de arrecadação para tentar reunir, por conta própria, o valor necessário. A mobilização ganhou força nacionalmente.
Rotina alterada e proteção redobrada
Para preservar a saúde de Arthur, a família retomou medidas de proteção semelhantes às adotadas na pandemia: uso constante de máscaras, álcool em gel e restrição de contatos. As irmãs do menino, Isabela, de 8 anos, e Isadora, de 11, foram temporariamente para a casa dos avós, mantendo contato com o irmão apenas por videochamadas.
“Qualquer infecção pode atrasar a aplicação do remédio, então mantemos os mesmos cuidados, sem contato com outras pessoas além dos terapeutas”, relatou Natália Jordão, mãe de Arthur.
Aniversário com homenagem especial
Apesar do isolamento, Arthur recebeu uma surpresa emocionante dos colegas de escola. Usando máscaras e segurando cartazes, as crianças caminharam em silêncio até o pátio e cantaram parabéns, deixando balões coloridos para o aniversariante. Arthur acompanhou a homenagem de dentro do carro, ao lado da mãe, por causa de sua condição de saúde delicada.
A diretora da escola, Janaína Cabrino, também se emocionou com o gesto. “Que no próximo aniversário ele possa estar aqui com a gente, cheio de abraços e carinho”, declarou.
